Wat is de Gezonde Data e-consultatie?

De e-consultatie “Gezonde Data – jouw mening over een tweede leven voor je gezondheidsgegevens” ging van start op 13 december 2021 en loopt tot 4 april 2022. De e-consultatie heeft tot doel burgers meer bewust te maken van het gebruik van gezondheidsgegevens voorbij de directe, individuele zorg – wat gewoonlijk “hergebruik” of een “tweede leven” van gezondheidsgegevens wordt genoemd. De e-consultatie wil burgers ook aanzetten tot nadenken en debatteren over dit hergebruik.

De e-consultatie wordt georganiseerd door Sciensano (België), de Health Data Hub (Frankrijk) en de NHS Confederatie (Verenigd Koninkrijk). Ze is beschikbaar in het Nederlands, Frans en Engels en is toegankelijk voor elke Europese burger die eraan wil deelnemen.

Dit project wordt uitgevoerd in het kader van de Europese Joint Action “Op weg naar een Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens” (TEHDAS) en het Belgische initiatief “Op weg naar de Ontwikkeling van een Nationaal Platform voor Gezondheidsgegevens” (AHEAD). Beide projecten hebben tot doel het gebruik van gezondheidsgegevens te bevorderen en dit om gezondheid, zorg en dienstverlening te verbeteren door middel van onderzoek en beleidsontwikkeling.

De ideeën en meningen die burgers tijdens deze e-consultatie naar voor brengen, zullen verwerkt worden in aanbevelingen over hoe burgers (meer) bewust kunnen worden gemaakt van en betrokken kunnen worden bij het hergebruik van hun gezondheidsgegevens in een Europese context. Deze aanbevelingen zullen aan de EU-commissie worden overgebracht en zullen bijdragen tot de ontwikkeling van het beleid en de praktijken inzake het gebruik en delen van gezondheidsgegevens in Europa.

Wat is de Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens?

Zoals de COVID-19-crisis reeds heeft aangetoond, kennen gezondheidscrises geen grenzen. Het project van een Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens is ontstaan uit de ervaring van de Europese Commissie en 25 Europese landen dat zij geconfronteerd worden met gemeenschappelijke kwesties en uitdagingen betreffende gezondheid.

Het delen van gezondheidsgegevens tussen Europese landen zou kunnen helpen deze uitdagingen aan te pakken. Hoe meer gezondheidsgegevens beschikbaar en toegankelijk zijn, hoe beter onderzoekers en beleidsmakers kunnen begrijpen wat er precies aan de hand is en hoe beter oplossingen op maat kunnen worden ontwikkeld, zoals betere behandelingen of een betere aanpak van gezondheidscrises.

Een gemeenschappelijke Europese Ruimte voor Gezondheidsgegevens zal een betere uitwisseling van en toegang tot verschillende soorten gezondheidsgegevens bevorderen, niet alleen voor onderzoek en beleidsvorming betreffende gezondheid, maar ook ter ondersteuning van de patiëntenzorg. Het zal ervoor zorgen dat in de toekomst, wanneer bijvoorbeeld iemand op reis gaat naar een ander Europees land en daar ziek wordt, de behandelende arts, mits toestemming, vrijwel onmiddellijk toegang heeft tot het gezondheidsdossier van die persoon.

Deel hier je mening !

Gezonde Data