Anticiper pour mieux soigner et accompagner
Historiquement, avant la crise du Covid, le projet mené par Pallium (plateforme de soins palliatifs) en collaboration avec UNESSA s’appelait PSPA « Projet de Soins Personnalisé et Anticipé ». UNESSA asbl – PSPA Documentation Ce dossier était soutenu par l’AVIQ, la FRB, la Fondation contre le cancer et la FWSP.
Puis la crise COVID-19 a révélé des lacunes importantes dans la gestion des situations critiques, notamment dans les maisons de repos et les hôpitaux. L’absence de déclarations anticipées de fin de vie a souvent laissé les équipes médicales démunies face à des décisions lourdes de conséquences. Cette réalité difficile, vécue par les urgentistes et réanimateurs, a mis en lumière la nécessité d’un outil structuré pour clarifier les projets de vie et de fin de vie des patients, particulièrement dans des situations aiguës où ceux-ci ne peuvent plus exprimer leurs volontés (AVC, infarctus, confusion liée à une maladie sévère comme le COVID-19).
C’est dans ce contexte qu’UNESSA est devenue tête de pont pour la création du projet Hold My Hand et le PSPA est devenu un formulaire recto/verso appelé PAVS « Projet Anticipé de Vie et de Soins ». Handbooks – Hold my Hand
Ce formulaire PAVS (Projet d’Anticipation de Vie et de Soins) est rapidement devenu une bonne pratique essentielle. Son intégration dans les Réseaux de Santé (Wallon d’abord, puis Bruxellois aujourd’hui) a permis de centraliser ces informations cruciales et de les rendre accessibles aux équipes médicales en cas d’urgence.
Un enjeu éthique et humain partagé à l’échelle européenne
Le projet européen « Hold My Hand », représenté en Belgique par UNESSA et réunissant huit pays européens voulait une approche éthique et commune pour développer des outils adaptés aux réalités de chaque nation. L’objectif était clair : permettre aux citoyens de rédiger et partager leurs volontés dans un cadre respectueux, tout en libérant leurs proches du poids moral de ces décisions.
En Belgique, les Réseaux de Santé offrent désormais un espace sécurisé et partagé où le formulaire PAVS peut être complété et modifié par le patient lui-même. Il pourra ainsi être consulté par les professionnels de santé habilités et les personnes de confiance du patient en cas de besoin.
Un outil qui change les pratiques médicales et apaise les familles
Le formulaire PAVS est bien plus qu’un simple document : c’est un geste de prévoyance et d’amour. En clarifiant les volontés du patient, il permet aux médecins d’offrir une prise en charge conforme à ses souhaits, même dans des situations aigües où chaque seconde compte.
Il libère également les proches d’un poids immense, en leur évitant des dilemmes moraux et des tensions familiales souvent douloureuses. Ces déclarations ne sont pas seulement pour ceux qui partent, mais aussi pour ceux qui restent, en leur apportant la sérénité de savoir qu’ils respectent les volontés de leur être cher.
Le PAVS est un outil concret au service des patients, des familles et des soignants ; il permet d’anticiper les questions liées à la fin de vie.
Pour en savoir plus sur le projet européen qui a abouti à ce formulaire PAVS et pour accéder au guide de bonnes pratiques : Handbooks – Hold my Hand