Dans le cadre d’un projet cofinancé par l’Union Européenne, Le Débat des Données est une consultation citoyenne menée principalement en France, en Belgique et au Royaume-Uni entre décembre 2021 et mai 2022. L’objectif de cette consultation est d’identifier les valeurs et principes clefs à respecter lors de la création de l’espace européen des données de santé.
Le rapport intermédiaire Débat des Données (ourhealthydata.eu) contient l’analyse des 6 000 contributions (professionnels de la santé et citoyens) recueillies comme point de départ pour façonner le futur espace européen des données de santé.
Les principes clefs qui ressortent de la consultation sont les suivants :
- Considérations sur les données de santé et leur réutilisation : des données puissantes qui appartiennent à chacun
- Trouver un équilibre entre les bénéfices et les risques de la réutilisation des données de santé
- Favoriser une communication personnalisée
- Importance d’un cadre réglementaire
Les prochaines étapes du projet sont de développer des recommandations basées sur les opinions des citoyens concernant la réutilisation de leurs données de santé et leur rôle dans leur gouvernance à travers des workshops nationaux et européens.
Si vous souhaitez en savoir plus sur les workshops. Si vous êtes une partie prenante désireuse de participer? Contacter Louise Mathieu : Workshops belge et européen (louise.mathieu@sciensano.be)