Le Débat des Données – votre avis sur la seconde vie des données de santé

Qu’est-ce que le projet “Le Débat des Données ”?

Lancée le 13 décembre 2021 et ouverte jusqu’au 4 avril 2022, la consultation en ligne “Le débat des Données – votre avis sur la seconde vie des données de santé” vise à sensibiliser, susciter la réflexion et engager l’échange avec et entre les citoyens sur la réutilisation de leurs données de santé dans leur seconde vie, une fois qu’elles ont été mobilisées pour les soigner.

Organisé par Sciensano (Belgique), le Health Data Hub (France) et la NHS Confederation (Royaume-Uni), le débat en ligne est accessible à tout citoyen européen souhaitant y participer. Le Débat des Données a en effet une forte dimension européenne. Il est organisé dans le cadre de l’Action Conjointe “Vers un Espace Européen des Données de Santé” “(TEHDaS) et de l’initiative belge “vers une plateforme nationale des données sur la santé” (AHEAD), qui visent à faciliter la recherche et l’innovation pour améliorer la qualité des soins et du système de santé.

Les avis et idées exprimés lors du Débat des Données alimenteront des recommandations sur la sensibilisation et l’implication des citoyens dans la seconde vie de leurs données, dans une perspective européenne. Destinées à la Commission Européenne, elles participeront in fine à la structuration des pratiques et politiques de réutilisation et de partage des données en Europe.

Qu’est-ce que l’Espace Européen des Données de Santé?

Comme l’a souligné la crise du Covid-19, les défis en matière de santé ne se limitent plus aux frontières nationales. Les données de santé peuvent se révéler précieuses, voire indispensables pour relever ces défis. Plus elles sont nombreuses à être comparées et analysées, plus les chercheurs et les décideurs politiques peuvent développer des solutions qui soient adaptées pour tous.

Soutenue par la Commission Européenne et 25 pays européen, la création de l’Espace Européen des Données de Santé facilitera l’accès et l’échange des données de santé pour non seulement pour  la recherche, l’innovation et l’amélioration des systèmes de santé, mais aussi pour assurer le meilleur parcours de soin possible aux patients. Il permettra par exemple d’assurer que si une personne voyage et tombe malade dans un autre pays européen, le médecin la prenant en charge sera en capacité, avec la permission du patient, d’avoir instantanément accès à son carnet de santé médical pour lui prodiguer des soins adaptés.

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